HIV感染长期治疗成功，感染者寿命接近正常人｜访深圳市第三人民医院石义容护士长点锡

2014年，我国疾控中心艾防中心启动“艾滋病病毒感染者个案管理模式探索”试点工作，彼时，无论是对于HIV感染者而言，亦或是对于从事HIV诊疗工作的临床医护人员而言，“HIV个案管理”还是一个新名词。但近年来，随着我国艾滋病防控工作的持续深入推进，HIV个案管理已在我国艾滋病研究领域生根发芽、日趋成熟，并作为连接医、护、感染者间的桥梁，全面助力我国艾滋病防控“三个95%”目标早日达成！值此第36个“世界艾滋病日”到来之际，医脉通有幸邀请到来自深圳市第三人民医院爱心门诊的石义容护士长，围绕“HIV感染者服药依从性”这一话题，为我们分享了她在多年的HIV个案管理工作中，与HIV感染者之间的温暖故事。石义容护士长深圳市第三人民医院爱心门诊深圳市第三人民医院爱心门诊护士长，主管护师，个案管理师；学术任职：广东省护理学会肿瘤个案管理专委会副主任委员，广东省护理学会艾滋病护理专业委员会常委，广东省护士协会护士处方权发展委员会常委，深圳市健康管理委员会委员；科研经历：以第一作者发表SCI论文2篇，核心期刊发表论文9篇，申请实用型专利3项，参与国家自然科学基金1项，参与省级及市级课题5项，主持深圳市自然科学基金及深圳市经济学会课题各1项；研究方向：艾滋病随访管理及个案管理个案管理：架起医、护、患间的桥梁2017年，深圳。一位名叫小林（化名）的年轻人与HIV不期而遇，彼时，石护士长还只是深圳三院艾滋病病区的一位普通护士。“小林是我所负责管理病区的一位感染者，那天我上夜班，当时差不多已经凌晨两点了，我发现他还没睡，我们就开始聊天，他和我分享了他的故事”。原来小林是在外院治疗过程中发现HIV抗体初筛阳性，被转诊至深圳三院住院治疗的，作为一名独身在外的外来务工人员，这突如其来的噩耗让他感到无所适从，内外交困。“小林跟我说，他现在面临很多问题。第一是虽然医生已经告知他，目前国家可以提供免费的HIV抗病毒治疗药物，但如何办理相关手续他是不清楚的；第二，也是更重要的一点，他不知道该如何告知妻子这件事情，但是他内心又很希望妻子能尽快前往医院完成筛查。小林说，他感觉天都塌了，甚至产生了想自杀的念头”。“对于像小林这样的感染者而言，当他无所适从的时候，他其实是非常需要有人告诉他怎么去安排，避免他走弯路，避免浪费时间和精力的，也正因如此，紧接着我就向医院护理部申请了参加HIV个案管理师的专科培训”，石护士长说到。近年来，随着重点人群扩大检测和扩大治疗工作的进一步推进，越来越多HIV感染者通过检测被发现并需要接受治疗关怀服务。作为连接医、护和感染者间的桥梁，个案管理师的工作贯穿了HIV感染者发现到后续管理的整个过程，包括：①诊前的咨询；②治疗过程中的服药依从性教育；③与感染者沟通，疏解他们的心理压力；④动员感染者的密切接触者进行HIV抗体检测，尽早发现更多潜在感染者，尽早进行干预和治疗等等，石护士长为我们介绍到。HIV感染者寿命接近正常人，但前提是“咱得好好服药”“并不是我感染了HIV，我就跟其他人不一样，其实咱就是得了一个慢性病，就像高血压、糖尿病患者一样，我就多一种药而已。通过联合抗病毒治疗，咱们HIV感染者也能活到和正常人接近的岁数，咱们医院管理的HIV感染者现在已经编号到22000多号了，咱们的1号也还在，所以别怕。当然，前提是，咱们一定得记得好好服药”。面对前来咨询的每一位感染者，石护士长都会这样宽慰，并反复叮嘱规律用药的重要性，但无论如何，还是总会有感染者出现错服、漏服和间断服药的情况，背后所折射出的是多方面的原因。第一、感染者的认知误区或侥幸心理，即症状稍有缓解就放松警惕；第二、担心公共场所服药会导致自身隐私泄露；第三、用药方案复杂影响了感染者原本的生活习惯，如目前部分免费药物单次服药时需要吃4颗、甚至6颗，也会导致感染者用药依从性降低；第四、药物副作用。“药物副作用是导致感染者用药依从性差的重要原因，有时候感染者会和我们反应，用药后出现头晕、睡不好觉等情况，白天正常的工作、学习受到干扰，通常来说，这种情况在服用免费药物的感染者身上会更常见一些”，石护士长和我们介绍到。提高用药依从性，石护士长提出这五条建议“我们之前遇到过一位女性感染者，虽然也反复和她强调了一定要规律用药，否则可能导致免疫力降低，进而出现各种机会性感染，但后来她还是因为用药后出现头晕、晚上做恶梦的情况，就私自停药了。中间大概2、3年的时间，我们一直联系不上她。然后再次看到她就是因为病载反弹出现在我们住院部了”。对于这类型感染者，石护士长结合自身工作实践，给出了提高其服药依从性的两条建议：第一、首次建档时根据感染者自身情况，如当前治疗方案下是否存在不良反应，是否购买了相关医保保险等，可推荐感染者采用副作用相对更小的药物，避免后期因为药物副作用而导致感染者脱失；第二、提高随访频率，如刚开始服药时每周通过面访或电话回访的方式了解感染者情况，加深依从性教育，后期再视具体情况调整为两周一次，或者更宽的随访频次。此外，对于无意识而导致出现漏服的情况，石护士长也再次给出三条建议：第一、鼓励感染者采用智能药盒或是有日期分隔的药盒；第二、鼓励感染者将药品和日常生活联系起来，即把药物放置在最容易看到的地方，如床边、餐桌、冰箱等地点；第三、设置闹钟或者由家人提醒等。老年HIV感染者普遍依从性较差，个案管理时尤需关注“老年人是我们目前HIV管理过程中比较令人头疼的，这类感染者往往依从性很低，背后折射出的原因是多方面的”。第一、老年人本身可能存在记忆力较差的情况，导致出现漏服药；第二、免费抗病毒手续往往需要辗转几个地方，中间也会涉及到一些电子化的、信息化的操作，对于老年感染者群体而言，存在一定困难；第三、老年感染者更担心受到歧视，不愿意将病情告知子女，也不愿意治疗。“所以很多时候我们就会告诉感染者，你有什么想要倾诉的，你就来找我们，慢慢地，我们也会发现，老人会把我们当做他的亲人，这种时候你再去督促他服药，效果就是很好的”，石护士长说到。“还有一些老年人不会使用电子产品挂号，很多时候早早地来了，但是要在那里等一上午，等的过程中又发现低血糖、冒冷汗这样一些情况，这种情况也是需要我们的。所以我们也会告诉他们一个电话，提前1天给我们打电话，我们帮着预约、挂号，这样也能减少他们等待的时间，避免一些意外情况的发生”。写在最后从2017年到2023年，从一名艾滋病病区的普通护士，到近600名HIV感染者的个案管理师，一路走来，有越来越多原本抗拒治疗、放弃希望的HIV感染者在石护士长的帮助下开始接受医治、回归正常生活。值此第36个世界艾滋病日到来之际，编者借用石护士长在个案管理过程中最常给感染者说的一句话——接纳自己，活在当下，献给每一位正在迷茫不安中的HIV病友，愿每一位病友都能用科学和理性的认知驱散对未知的恐惧，活在当下，拥抱生活；愿我们的社会能对HIV感染者再多一些尊重与理解，宽容与善意；愿医学进步，人类可以在HIV感染防治上，取得更大的突破。